В Воронеже мальчику, перенесшему семь инсультов и самой красивой девочке России, страдающей от тяжелой болезни, стало лучше
У Вовы Булавинцева появилась надежда, что он будет ходить, пусть и прихрамывая.
Фото: предоставлено благотворительным фондом "Стеша"..
Обычно мы пишем о детях, страдающих от тяжелых болезней в одном ключе – просим деньги, чтобы помочь им оплатить очень дорогое лечение. На этот раз не так. Мы расскажем пять историй пусть пока не совсем со счастливым концом, но с большой надеждой на него. Тем более, что эти дети и их родители не остались один на один со своей бедой, им помогает найти деньги на дорогие операции и лекарства благотворительный фонд «Стеша». Его руководитель Марина Булгакова не понаслышке знает о проблемах ребят, страдающих от редких болезней. У нее самой есть особый ребенок – дочка Стеша, именем которой и назван фонд. Ее мама борется за здоровье и дочери, и других больных детей вот уже три года.
1. Вова Булавинцев (Воронеж)
О Вове мы писали несколько лет назад. Он страдает от редчайшей болезни Мойя-Мойя - хроническое прогрессирующее заболевание сосудов головного мозга. Если сказать о ней попроще, главная ее опасность – постоянная опасность инсульта. Обычно смертельным для человека становится третий. Вова уже пережил семь инсультов. Но случилось чудо. Мама Вовы Светлана мысленно попросила Бога забрать сына, чтобы он не мучился. И с тех пор он, пусть медленно, но пошел на поправку. Недавно Вове собрали 3,6 миллиона рублей на оплату обследования и лечения в клинике швейцарского города Цюриха. Есть вероятность, что он сможет ходить, пусть и прихрамывая, будут нормально действовать руки. В предыдущей статье мы назвали Вову маленьким героем. Он по-прежнему не сдается, борется за нормальную жизнь. И первый помощник ему в этом – мама.
2. Ксюша Никитина (Воронеж).
Девочка стала знаменитой на всю страну после того, как победила в конкурсе «Самая красивая девочка России» в двухлетнем возрасте. Голосовавшие за нее люди не знали, что у Ксюши страшный диагноз - синдром Ретта. Это психоневрологическая наследственная болезнь, которая является причиной тяжелой умственной отсталости у девочек. Тем не менее обаяние Ксюши, ее очаровательная улыбка покорили всех. Сейчас ее состояние поддерживают родители с помощью курса реабилитаций и приема препарата – масла Лоренцо. Ежемесячно на лечение нужно тратить 50 тысяч рублей. Ксюша начала посещать детский сад, пусть пока и не на длительное время.
Ксюша Никитина начала ходить в детский сад.
Фото: предоставлено благотворительным фондом "Стеша"..
3. Коля Бобров. Мальчик родился в Московской области с синдромом Ундины – во время сна он перестает дышать. Поэтому до недавних пор, когда Коля начинал дремать, его подключали к аппарату ИВЛ. Долгое время мальчик жил в больнице, а мама, занятая своими проблемами, навещала его редко. Женщина не бросала Колю совсем, но фактически ее заботило то расставание с мужем, то новая беременность. Только не проблемный сын. В итоге у Коли появились новые родители. Его усыновили. Теперь у мальчика новая фамилия Бобров. И в перспективе совсем другая жизнь. В 2021 году для Коли собрали 8,4 миллиона рублей для установки стимулятора диафрагмального нерва. Он избавит от необходимости постоянного использования ИВЛ. Наконец-то Коля сможет бойко и четко разговаривать, нормально спать, не боясь выдернуть трубки.
Коля Бобров скоро может избавиться от необходимости постоянного использования ИВЛ.
Фото: предоставлено благотворительным фондом "Стеша"..
4. Мураз Мурадов (Воронеж)
Всю свою жизнь мальчик мужественно борется с болезнью spinabifida - врожденной аномалией спинного мозга. Отец, узнав о состоянии ребенка, ушел из семьи. Прогнозы были жуткие: полный паралич и умственная отсталость. Но мама стала ангелом-хранителем Мураза. А еще ему повезло с друзьями по школе – ребята поддерживают его, помогают, когда нужно. Вообще-то Мураз этим не злоупотребляет – он очень сильный духом молодой человек. Он потихоньку стал ходить сам на костылях. Руки у него сильные, вот только стоп не чувствует. Операцию никто делать не хочет – слишком тонкие у него ткани спины, чуть не так что-то пойдет, и последствия могут быть необратимыми. Можно делать только реабилитацию. Не так давно Мураз прошел очередной этап восстановления в чешском санатории «Весны», на него удалось собрать 396 тысяч рублей. Спина после этих процедур становится ровнее. А, значит, есть надежда на еще больший прогресс в реабилитации.
Спина у Мурада после поездки в чешский санаторий стала ровнее.
Фото: предоставлено благотворительным фондом "Стеша"..
5. Кирилл Алексеев (Воронеж)
У Кирилла, на первый взгляд, не такое страшное, но все же очень опасное заболевание - врожденная двухсторонняя расщелина верхней губы, твердого и мягкого неба и альвеолярного отростка. Проще говоря, у мальчика разрушаются коренные зубы, многих уже нет, деформирована челюсть. Кирилл очень тяжело переживал свою болезнь психологически, некоторые, мягко говоря, не самые умные ребята дразнили его в школе и на улице. Недавно ему провели дорогостоящие операции по установке имплантата и закрытию отверстия в небе – стоили они в общей сложности больше 600 тысяч рублей. После них Кирилл уже не испытывает дискомфорта и страха лишиться всех зубов и связанной с этим психологической подавленности. У мальчика остались шрамы на лице, но небольшие. А такие, как говорится, украшают мужчину.
После операций Кириллу уже не грозит страшная перспектива лишиться всех зубов.
Фото: предоставлено благотворительным фондом "Стеша"..