В Воронеже «Новые люди» подписали петицию с требованием увеличить выплаты на особенных детей

Представители партии «Новые люди» встретились с воронежским объединением «Мамы особого назначения»

Первая презентация бренда адаптивной одежды LSH состоялась в Воронеже 12 августа. Яркие, можно даже сказать, дерзкие костюмы примерили юные модели, особенные мальчики и девочки, которые хотят свободно двигаться, весело играть и наслаждаться своим детством.

LSH расшифровывается как Лёва - супергерой. Активный и жизнерадостный парень Лев родился в нашем городе в 2014 году без одной кисти. Испугались ли его родители? Оказались ли шокированы? Да, в первое время так и было, и они сами не скрывают этого. Однако Анна и Игорь задали себе простой вопрос: «Для чего это случилось?» Ответ они нашли - для того, чтобы помочь сыну стать настоящим суперчеловеком.

Презентация бренда LSH

Сегодня Анна Гурская не только ведет блог о жизни семьи с особенным ребенком, но и открыла социальный бизнес, а также вместе с партией «Новые люди» помогает другим мамам преодолевать трудности в похожих ситуациях. Так, большая часть средств от продажи одежды LSH будет направлена на помощь нуждающимся семьям: на покупку протезов, инвалидных колясок, на прохождение реабилитации или на что-то иное столь же необходимое.

- Наш бренд одежды - философский. Так мы хотим сказать, что абсолютно все дети - супергерои! Неважно, какими они родились на этот свет. Мы любим всех детей. Я иду в политику, чтобы стать лицом инклюзии в России. Знаю проблематику изнутри. Думаю, у нас вместе с партией «Новые люди» обязательно все получится! - отметила во время презентации Анна Гурская.

Как обрести уверенность в завтрашнем дне?

Создание бренда адаптивной одежды в Воронеже - это форма обращения к обществу и власти о необходимости более широкой программы помощи семьям с особенными детьми, о необходимости внимания к реальной проблеме. Инициативу поддержали советник председателя партии «Новые люди» Сардана Авксентьева и популярная телеведущая Юлия Барановская. В день презентации они встретились с воронежским объединением «Мамы особого назначения» и подписали петицию с требованием увеличить социальные выплаты на особенных детей.

- То, чему мы сегодня стали свидетелями, - это знаменательное событие. Еще один большой шаг в развитии инклюзии в России. Мы с мамами разговаривали о том, что семьи, в которых растут дети с особенностями, как ни одна другая семья нуждаются в поддержке. Они не должны оставаться один на один со своими проблемами. Хочу поблагодарить всех родителей особенных детей, которые нашли в себе силы выйти из состояния своей личной боли, объединиться, помогать друг другу и обмениваться опытом. Вместе они большая сила. И ставят важные вопросы перед государством и обществом. Каждая мама знает, как непросто в принципе растить ребенка, а ребенка с особенными потребностями - вдвойне, - отметила Сардана Авксентьева, заработавшая репутацию «народного мэра» в Якутске.

Сардана Авксентьева на встрече с воронежскими мамами

Решение о необходимости петиции появилось после того, как к Анне Гурской обратилась мама Татьяна - ее дочери в год поставили диагноз ДЦП. Папа оставил семью. Алименты он уже давно не платит. Жила Татьяна с родителями в деревне за 300 км от Воронежа. Кире же требовалось постоянное лечение. Помогли друзья, которые уговорили молодую маму наступить на горло своей гордыне и попросить людей о помощи.

Тогда Кира смогла пройти пять интенсивных курсов реабилитации в Китае. Девочка научилась переворачиваться и садиться. Представляете, какое это счастье: видеть, что твой ребенок учится, несмотря ни на что?

После «обвала» рубля поездки за рубеж стали невозможны - слишком дорого. Однако удалось найти врачей в России. Да, вновь платных. Но только благодаря им сейчас Кира живет без приступов.

Татьяна продолжает всеми силами бороться за счастье своего ребенка, но то пособие, которое она получает сегодня, не может дать уверенность в завтрашнем дне.

- Особенные дети, большинство из них, нуждаются в постоянной опеке - 24 часа в сутки семь дней в неделю. Естественно, когда ребенок никак не может сам себя обслуживать, то это все делает за него мама - самый близкий человек. Вопрос: мама не может ходить на работу, а на что жить? - обращается Юлия Барановская.

Сегодня нужна наша поддержка!

Представители партии «Новые люди» обратили внимание на то, что пособие по «уходу за детьми-инвалидами», а это около 10 тысяч рублей, могут получать только те родители или, например, усыновители, которые больше нигде не работают и не получают пенсию. А ведь мамы и папы зачастую посвящают всю жизнь заботе о своих особенных детях. Почему, выходя на пенсию по старости, они должны терять даже то не самое больше пособие, что есть сейчас в нашей стране?

- То, что все привыкли прятать, скрывать и думать, что это как-то стыдно - Анна об этом громко заговорила. Своим примером она помогла, я уверена, огромному количеству детей. Есть мамы, которые, видя ее опыт, видя то, как она к этому относится, вдохновились и забрали своих особенных детей из роддомов, хотя хотели их там вначале оставить. Сегодня они готовы бороться за свои права, - отмечает Юлия Барановская.

Анна Гурская и Юлия Барановская обсудили наиболее острые вопросы

В петиции, которую уже активно подписывают воронежские родители, просят на законодательном уровне утвердить доплаты по уходу за инвалидами в размере МРОТ по Воронежской области родителям-пенсионерам по достижении их ребенком-инвалидом совершеннолетия, не лишая при этом мам и пап страховой пенсии по старости.

Также важно назначить ежемесячную региональную доплату родителям или опекунам тяжелого ребенка-инвалида в размере регионального МРОТ, если они не имеют возможности трудоустроиться ввиду постоянного ухода за ним.

- Был опыт в Москве и Санкт-Петербурге, где создавали подобные нашей петиции. И они выбили себе доплату для тяжелобольных детей. Та же Кира не будет самостоятельно ходить в школу. И ее маме нужно постоянно быть с ней. Им нужна доплата от государства, которую не уберут даже после 18 лет, - комментирует Анна Гурская.

Сардана Авксентьева подтвердила, что те проблемы, которые поднимают воронежские мамы, характерны для родителей особенных детей по всей России. Сегодня от всех нас требуется, чтобы мы поддержали таких мам и пап и создали условия для реабилитации их сыновей и дочерей. Тогда среди таких детей, как отмечает советник председателя партии «Новые люди», мы увидим наших будущих паралимпийцев, IT-звезд, успешных предпринимателей.

- Я очень благодарна Анне. Она могла бы заниматься своим ребенком и забыть про других, но не сделала этого. У меня трое детей, но я не понимаю, что такое быть мамой особенного ребенка, потому что надо постоять в их тапках. Аня это знает, потому что она самая такая мама, - подчеркивает Юлия Барановская. - Естественно, она знает и про выплаты, и про то, как получить инвалидность, что положено, что не положено и сколько ради этого кругов ада нужно пройти. Она знает провалы в законодательстве, которые надо исправить. Потому что законы зачастую пишут те, кто не понимает всей ситуации. Поэтому Анна хочет начать диалог с правительством.