Инопланетная красота: "Нам с детства внушают, что женская сила в волосах"
Автор снимка - фотограф Евгений Ионин
- Меня зовут Саша, у меня трехлетний сын, и я лысая. Примерно так я представляюсь сразу же. А чтобы человек не думал, что его разыгрываю, достаю телефон и показываю фото без парика. Мне проще быть искренней, - говорит Саша.
После рождения сына в 22 года она столкнулась с быстрым выпадением волос.
- У меня были длинные кудри до пояса. Мне даже не каждый второй, а каждый первый говорил, какая у меня шикарная прическа. И тут ты этого лишаешься, - делится переживаниями девушка.
Саша с сыном. Фото из личного архива
Алопеция - болезнь, не причиняющая физических страданий, но оставляющая человека без волос, бровей и ресниц. Вместо того чтобы страдать и стесняться себя, Саша вступила во всероссийское сообщество «Алопетянка». Слово такое же необычное, как и те, кого им называют. Это красивые женщины, похожие на инопланетянок. Они отказываются прятать свою настоящую внешность под неудобными париками, ведь это унизительно.
Какие идеи исповедуют активистки, что переживает человек с алопецией, как она влияет на работу и личную жизнь - об этом в нашем материале.
«Ты абсолютно здоров, но волосы тебя покидают»
На сегодняшний момент Саша - единственная в Воронеже, кто состоит во всероссийском сообществе «Алопетянка». Девушки с одинаковым диагнозом собираются для простого общения или для проведения флешмобов в Москве и Питере. Они поддерживают друг друга и помогают новичкам пережить сложный период адаптации к переменам.
Автор снимка - фотограф Александр Бенко.
- Поскольку я не прячусь, мне в соцсетях частенько пишут девчонки с алопецией из Воронежа, просят дать совет, где подешевле достать парик. Я приглашаю их на наши встречи, но они отказываются: пока не готовы появиться где-либо без парика, - рассказывает моя новая знакомая. Вот как, с ее слов, люди сталкиваются с мало изученным диагнозом:
- Алопеция может возникнуть у людей любого возраста и пола. Она просто приходит в твою жизнь, и ты ничего не можешь с этим сделать. Начинается паника, самоедство. Тебе кажется, что ты становишься уродом. Ты ищешь информацию, ходишь по всем врачам, какие только есть: к дерматологам, эндокринологам, неврологам. Я сдавала всевозможные анализы, но результаты были хорошими. То есть, ты абсолютно здоров, но волосы почему-то тебя покидают. Есть только одна медицинская теория, которая более или менее подкреплена какими-то фактами: что это заболевание аутоимунное. Значит, твой иммунитет «сошел с ума» и отторгает волосяные луковицы как инородное тело. Лично у меня впервые выпали волосы на участке размером с куриное яйцо. Это был дикий стресс, ведь я не понимала, что происходит. Потом это место заросло волосами, и я даже забыла. После рождения ребенка вновь появились очаги, которые разрастались и сливались между собой. Лечение предусмотрено кортикостероидными препаратами, которые «гасят» иммунную реакцию. Хоть врачи и говорят, что доза кортикостероида очень невелика, у него все же есть побочные эффекты: могут появляться прыщи, лишний вес. Кстати, мне это лечение не помогло. Когда я лишилась последних волос, несмотря на терапию, врач сказал, что пора прекратить пить лекарства, ведь они не так безобидны. Поэтому я просто живу и принимаю себя такой, какая я есть.
Автор снимка - фотограф Валерий Городничев
«Про нас думают, что мы заразные или члены какой-то секты»
Но привыкание к новым обстоятельствам происходит не быстро, и на то есть свои причины:
- Было тяжело, потому что на тему женской шевелюры существует множество стереотипов. Что-то вроде: женская сила в волосах. Странно: когда выпали последние, мне внезапно стало легче. Тогда у меня еще не было поддержки. Но я все равно начала принимать себя и выходить к людям такой, какая есть. Часто надевала косынку или кепку. Всем все равно было ясно, что под ними ничего нет, но снять их мешал страх показать свою голую кожу. Когда я выложила в соцсети фото, где я без парика, меня начали приглашать фотографы. Не для какого-то треша, а потому что просто разглядели мою необычность и женственность. Мы с девочками называем это фототерапией. Она очень помогает многим, потому что фотограф может показать тебе, какой ты.
Возможно, у кого-то возникает вопрос, откуда у «алопетянок» вообще взялась эта «аллергия на парик». Почему вообще его нужно снимать? Саша уверенно заявляет:
- Я считаю, что пока мы будем прятаться, люди, встречая женщин с алопецией, будут шарахаться и думать, что они какие-то заразные или члены какой-то секты. Это то, что мы часто слышим себе вслед. Если бы не острая реакция общества, я бы вообще никогда не надевала парик. Во-первых, в нем жарко, он вызывает зуд, это ужасные ощущения. Но еще ужаснее - ждать, когда с тебя его сорвет порыв ветра. Как вести себя в такой ситуации? Кроме того, это дорогое удовольствие. Если, конечно, хочешь выглядеть достойно, а не как на маскараде. Качественный парик делают вручную, привязывая по одной, максимум по три волосинки к сеточке. Можно, конечно, заказать на китайском сайте, но не всегда понятно, в каком состоянии он до тебя дойдет. В Москве в салонах те же китайские парики продают по 70 - 80 тысяч. Мой стоит 30, знаю один маленький интернет-магазин.
«Женщины среднего возраста любят говорить колкости и закатывать глаза»
Эти смелые девушки считают, что прятать особенность своей внешности, которую они не выбирали, нелогично и неправильно. Именно так - особенность, а не болезнь.
- Чего бы мы хотели добиться? - задумывается Саша. - Да просто, чтобы в обществе поняли: такие люди, как мы, бывают! Пусть просто научатся нейтрально реагировать - этого было бы достаточно. Недавно ехали в московском метро с одной из «алопетянок» и так заболтались, что просто забыли, что без париков. Одна женщина, собираясь выходить, отпрянула от нас с презрительным: «О, господи!». Лучше бы она вообще молчала.
Как ни странно, мужчины более вежливы, чем представительницы своего пола:
- Недавно в парке «Царицыно» в Москве мы снимали промо-ролик и наблюдали за реакцией прохожих. Мужчины очень позитивно реагируют, даже выражают свое восхищение, говорят: «Вы такие классные!». Или: «Девчонки, я на вас так засмотрелся, что даже жену из вида потерял». А женщины среднего возраста и старше любят сказать что-то колкое или закатить глаза. Варианта, как люди объясняют себе наш внешний вид, всего два: думают либо, что ты после химии, либо что это протест такой. Сумасшедшие бабы, которые побрились и шокируют народ.
«Мой сын знает, что мамины волосы на подставке висят»
Сказанное выше не значит, что девушки, столкнувшиеся с алопецией, 24 часа в неделю ведут тихую войну с конформизмом и грубостью, появляясь на людях «без защиты». У многих просто не хватает моральных сил все время быть потенциальной мишенью для чьих-то «острых» высказываний, кому-то себя настоящую не позволяют демонстрировать обстоятельства:
- Я не всегда хожу без парика, потому что от постоянного внимания легко устать. Да и на работу так не походишь. Мое начальство хоть и в курсе всей ситуации, но предпочитает, чтобы на рабочем месте я была в парике (героиня этого материала работает инженером по материально-техническому обеспечению в РЖД - ред.). Я не против, это совершенно нормально. Кому-то разрешают, кому-то нет. Моя знакомая, которая занимает креативную должность, давно уже не прячется.
Вообще, работа и алопеция, личная жизнь и алопеция - отдельные крупные темы для разговора. Есть и еще одна: алопеция и дети. В сообществе «алопетянок» даже составили памятку, как объяснить все ребенку. Спрашиваю у Саши, которая и сама мама, почему это важно:
- Лично мне не нужно ничего объяснять. Мой сын с младенчества видит меня такой. Он знает, что мамины волосы на подставке висят. Те же, кто начал терять шевелюру на глазах подрастающих детей, и сами-то себя порой еще не могут принять. А их дети тоже очень уязвимы к этим изменениям и могут начать стесняться перед друзьями. Наверное, главное здесь - полюбить себя. Тогда и ребенок все правильно поймет. Могу привести пример мамы подростка. Он начинающий фотограф, любит делать мамины фото, а его друзья говорят: «Марина, ты такая крутая! Такая модная, уверенная в себе».
По словам моей собеседницы, на женщину с алопецией часто ложится и другое бремя - успокоить родителей, которые, безусловно, за тебя переживают, но не прибавляют уверенности причитаниями.
- До сих пор немного неприятно, когда бабушка спрашивает: «Ты что, прямо так и пойдешь?». Приходится говорить: «Да, бабушка, так и пойду».
Кактус без колючек и зебра без полосок
- Стоит рассмотреть и другую ситуацию: когда алопеция проявляется у ребенка. Такое тоже бывает, - говорит Саша. - Очень печально, когда родители стыдятся сына или дочери, заставляют носить парик. Вы вообще представляете, каково ходить в школу и каждый день бояться, что он свалится с тебя у доски, перед всем классом? Важно принимать своего ребенка и научить его тому же. Организация «Счастье быть собой» опекает ребят с таким диагнозом, ее создал один замечательный папа. Он обожает свою дочь и пытается формировать дружелюбную безопасную атмосферу вокруг нее, активно участвуя в ее жизни, в том числе школьной, беседуя с одноклассниками и их родителями, с учителями. Так вот ее никто не обижает, потому что взрослый проделал такую работу. Для ребят при участии организации выпускают трогательные книжки про зебру без полосок и про кактус без колючек.
Спрашиваю: про помощь детям поговорили, а что насчет помощи мужчинам?
- Наше сообщество чисто женское. Но не стоит думать, что парни переживают алопецию проще. Даже наоборот: знаешь, как они паникуют, как просят помощи на тематических форумах? Пишут: «Как с этим жить?». Девушки реагируют иначе: ну, случилось. А для мужчин это удар. Да, для них облысение более привычно, но нужно понимать, что это не возрастные залысины, это полное отсутствие волос, бровей и ресниц, что смотрится довольно непривычно.
Что ж, очевидно, эту незваную гостью никто не встречает с ликованием. Понятно одно: человеческая и в частности женская красота - явление не такое форматное, как принято считать. Она дышит там, где хочет, и проявляется неожиданно. Словом, как сказал поэт: «А если это так, то что есть красота и почему ее обожествляют люди? Сосуд она, в котором пустота, или огонь, мерцающий в сосуде?».
СПРАВКА "КП"
В широком смысле алопеция - это любая потеря волос, будь то облысение от химиотерапии или отсутствие волос на местах шрамов. Выделяют андрогенетическую алопецию, которая выражается в привычных нам лобных и теменных залысинах у мужчин. Причиной их появления становится избыток андрогенов - мужских гормонов, которые вырабатываются в организме у обоих полов. Поэтому у женщин при избытке мужских гормонов тоже возникает этот вид алопеции: волосы при этом покидают зону пробора по центру. Выделяют еще симптоматическую алопецию, которую провоцирует стресс, хирургические вмешательства, диеты, нарушения в работе щитовидной железы и другие факторы. Еще случается алопеция как аутоимунная болезнь, когда человек полностью здоров и чувствует себя хорошо, но волосы его покидают. Медики связывают это явление, как ясно уже из самого названия, с воздействием иммунитета на волосяные луковицы. По данным разных источников, такой ее формой страдает примерно 1,5 % населения планеты.
*Сообщество "Алопетянка" создала Марина Золотова, лайф-коуч и журналист из Москвы. Пордробнее о сообществе здесь.