«Родился здоровым, а через 4 месяца «парализовало»: Годовалого Руслана из Санкт-Петербурга может спасти всего один укол, но стоит он 180 млн рублей

Руслану Вавилову собирают деньги на дорогой лекарственный препарат.

«Походите на массаж и все пройдет»

Больше полугода семья Вавиловых живет в страхе. Ольга и Евгений родители годовалого Руслана, у которого тяжелое заболевание. Они никогда не видели, как первенец и их единственный сынишка ползает. Мечтают о том, чтобы он сделал первые шаги и сбил коленки. Но он не может и шансов с каждым днем становится все меньше и меньше.

- Ждали ребенка долго. Родился Руся здоровым, ничто не предвещало беды, - вздыхает молодой отец. - Когда ему было 4 месяца, начали замечать с женой, что он перестал переворачиваться на бок, на животик, вел себя вяло.

Родители забили тревогу и начали бегать по врачам. В детской поликлинике заверили, что «ничего страшного, походите на массаж и все пройдет». Послушались. Но ничего не менялось.

- Из-за этого потеряли три месяца. Малыш перестал поднимать ножки, ручки ослабли. Стал хуже держать головку, начались проблемы с дыханием, - вспоминает Евгений, сдерживая слезы.

За 5 месяцев на лечение малыша удалось собрать около 23,9 млн рублей. До закрытия сбора не хватает еще 156 млн рублей.

«Ни у родственников супруги, ни у моих никогда не было никаких отклонений»

Тогда Вавиловы обратились к платным специалистам, сдали анализы. Выяснилось, что у ребенка в три раза хуже доходит импульс до мышц, чем у здоровых детей. Результат генетического исследования показал, что у семимесячного малыша спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа.

Это генетическое заболевание, при котором сильно слабеют мышцы: становится труднее двигаться, есть и дышать. Чаще всего такие детки не доживают до двух лет. Возникает СМА при наличии у обоих родителей по одному мутирующему гену SMN1.

- Не знали о том, что они у нас есть. Ни у родственников супруги, ни у моих никогда не было никаких отклонений. И хоть у нас обнаружили этот ген, вероятность рождения такого ребенка была 25%», - рассказывает убитый горем отец.

С миру по нитке

Для поддержания жизни врачи прописали препарат «Спинраза», который не исцеляет, а смягчает заболевание. Принимать его нужно всю жизнь. За помощью семья обратилась в комитет по здравоохранению. Но сказать точно, выделят ли Руслану лекарства, там не могли. Приятные вести пришли из Америки: «Общенациональная детская больница США» в Колумбусе согласилась помочь малышу и провести терапию «Золгенсмой». Это самый дорогой препарат в мире. Стоимость - около 180 млн рублей. Чтобы вылечить малыша, нужен один укол.

Малыш родился здоровым, но в 7 месяцев ему поставили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия первого типа.

И сделать его необходимо в раннем возрасте. Он поможет полностью устранить заболевание: дефектный ген заменит здоровая копия, и болезнь больше не будет прогрессировать. Но собрать такую сумму в одиночку Вавиловым не под силу. До несчастья глава семейства работал в федеральной компании. С января ему предоставили оплачиваемый отпуск, пока не решится вопрос с лечением Руслана. Тогда же, чтобы не терять время, родители открыли благотворительный сбор.

Сборы встали, нужно еще 155 млн рублей

По словам Евгения Вавилова, из-за пандемии коронавируса провести запланированные мероприятия, которые помогли бы собрать нужную сумму быстрее, не получилось. Несмотря на то, что о проблеме знают представители власти, журналисты написали ни один текст и сняли ни один сюжет, сборы встали. За 5 месяцев удалось собрать около 24,8 млн рублей. До закрытия не хватает 155 млн рублей.

- Русе 1 год и 1 месяц. Ребенок практически полностью парализован, при этом умственно здоров. За это время малыш пережил уже три «отката» двигательных умений, т.е. перестал делать то, что умел раньше. Последний произошел недавно: сын перестал держать головку, начались проблемы с откашливанием, - делится петербуржец.

Чтобы вылечить кроху, нужен один укол. Сделать его необходимо как можно раньше.

Отец тяжелобольного мальчика объясняет, что каждый день на счету. И чем раньше закроется сбор, тем быстрее получится спасти жизнь Руслана.

- Две недели назад по программе раннего доступа получили новый препарат «Рисдиплам» - аналог «Спинразы». Как подействует лекарство – неизвестно. Эффект проявляется только через 182 дня, - продолжает Евгений. – Но он не вылечит, а только поможет притупить болезнь. Зная позитивные истории других тяжелобольных деток, верим, что нашей семье тоже улыбнется удача, и общими усилиями вылечим Руську.

КОНКРЕТНО

Как помочь Руслану Вавилову

- Через сайт Благотворительного фонда "Алёша" https://aleshafond.ru/children/ruslan-vavilov

- Перечислить пожертвование на расчетный счет фонда «Алёша»

(+7 (812) 416 32 63, эл. почта: info@aleshafond.ru):

Банк: Северо-Западный Банк ПАО «Сбербанк России» г. Санкт-Петербург

Расчетный счёт: 40703 81005 52400 00272

Счёт банка: 30101 81050 00000 00653

БИК: 044 030 653

КПП: 781 601 001

ИНН: 780 530 3459

Получатель: Благотворительный фонд помощи нуждающимся «Алёша»

Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Вавилова Руслана Евгеньевича

Банк: Филиал Санкт-Петербургский АО «Альфа-Банк»

Расчетный счёт: 40703 81043 20600 00131

Счёт банка: 30101 81060 00000 00786

БИК: 044 030 786

КПП: 781 601 001

ИНН: 780 530 3459

Получатель: Благотворительный фонд помощи нуждающимся «Алёша»

Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Вавилова Руслана Евгеньевича

- Перечислить пожертвования на расчетный счет фонда помощи детям с нарушением опорно-двигательного аппарата «Ресурс» (8-800-333-65-83, эл. почта: info.bfresource@gmail.com):

Банк: филиал ОПЕРУ ПАО «Банк ВТБ» в Санкт-Петербурге г.Санкт-Петербург

БИК: 044030704

Счёт банка: 30101810200000000704

Получатель: Некоммерческая организация «Фонд помощи детям с

нарушением опорно-двигательного аппарата «Ресурс»

Расчетный счет 40703810268000000233

ИНН: 7841021731

КПП: 784101001

Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Вавилова Руслана Евгеньевича