Общество

Собрать 160 млн за месяц — Бузова помогает спасти умирающего мальчика со Ставрополья

Мама Илюши рассказала «КП», какое редкое заболевание нашли у сына
Фото: GLOBAL LOOK PRESS и личный архив семьи Рожковских

Фото: GLOBAL LOOK PRESS и личный архив семьи Рожковских

В жизни человека месяц — это пшик. Пролетел, и забыли. Для маленького Илюши — это сама жизнь. Шанс ее не потерять из-за смертельного заболевания спинально-мышечная атрофия. Ребенок с таким диагнозом, выражаясь простыми словами, разучивается двигаться, глотать, дышать.

До конца марта родители Илюши из Светлограда (Ставропольский край) должны собрать 2,5 млн долларов на самый дорогой в мире укол препаратом «Zolgensma» в американской клинике. Другого спасения от генетического заболевания «СМА» мир еще не придумал.

Вам кажется, это нереально? Напрасно. Петр и Светлана Новожиловы из Екатеринбурга собрали 160 млн рублей для доченьки-СМАйлик Ани. А маленькой Кате Рубцовой с диагнозом «СМА» и сам укол уже сделали в клинике Орландо.

Мальчик уже плохо дышит. Фото: личный архив семьи Рожковских

Мальчик уже плохо дышит. Фото: личный архив семьи Рожковских

- Мы, семья Рожковских, обычные люди из маленького городка на Юге России, - рассказывает мама Илюши Юлия. - Врачи дают нам неутешительные прогнозы: «В среднем такие детки живут 2 года».

Еще в возрасте 4 месяцев родители Илюши заметили, что сын начал терять активность и отстает в развитии от сверстников. Но 7 месяцев врачи разводили руками. Диагноз поставили только в июне прошлого года.

Генную терапию в США российские Фонды не оплачивают. У нас «Zolgensma» официально не зарегистрирован. Семье предлагали другой вариант — пожизненные уколы препаратом «Spinraza». Но те не лечат, а только не дают умереть. Одна ампула — 8 млн рублей. В первый год надо 6 таких. По стоимости они в сумме превзойдут единственный спасительный укол. А его можно сделать только в клинике США и только до достижения возраста 2 лет. Илюше два годика исполнится уже в апреле.

Илюша - второй ребенок в семье. Фото: личный архив семьи Рожковских

Илюша - второй ребенок в семье. Фото: личный архив семьи Рожковских

На беду семьи Рожковских откликнулись знаменитости. Ролик в помощь опубликовала у себя в Instagram певица Ольга Бузова:

- Сейчас не буду просить, а просто оставлю эту информацию здесь. А дальше вы как посчитаете нужным, так и поступайте. Мальчику Илье скоро исполнится два года, если не успеют до этого срока ребёнку ввести укол, который стоит 150 миллионов рублей, то… – обратилась Ольга Бузова к своим 19 млн подписчиков.

ЧИТАТЕЛЬ, ПОМОГИ!

Помогите Илюше выздороветь. Отправьте любую посильную для вас сумму родителям.

Реквизиты:

2202200400004394 карта Сбербанка Илюши

4276600051890289 карта Сбербанка мама Юлия Васильевна Р.