«Я, наверное, скоро умру»: Из-за редкого генетического заболевания в Нижегородской области целая семья обречена на гибель

Из-за редкого генетического заболевания в Нижегородской области целая семья обречена на гибель

Фото: СОЦСЕТИ

Жуткие боли, высокое давление и отказывающие один за другим жизненно важные органы – все это стало повседневной реальностью для семьи Фединых из небольшого поселка Сосновское в Нижегородской области. Сразу девять человек в этой семье страдают от редчайшего генетического заболевания – патологии Фабри. Вот только о такой болезни в местной больнице и слыхом не слыхивали.

- Несмотря на то, что у нас есть заключения врачей, полученные в федеральных медицинских центрах, в районной больнице нам попросту не верит, - разводит руками 32-летняя Наталья Федина. – Говорят, что мы абсолютно здоровы.

Почему сельские врачи отказываются верить заключениям московских светил, у Натальи есть свое объяснение – слишком уж дорого лечение редкого заболевания обойдется бюджету.

- Стоимость одного флакона лекарства составляет 250 тысяч рублей. Он рассчитан на 30 килограммов веса. Учитывая, что во мне 80 килограммов, мне одной нужно три флакона лекарства, - объясняет Наталья. – А нас таких в семье девять человек!

Причем речь не идет о полном излечении, а только о поддержании организма. Процедуру нужно повторять дважды в месяц. А тут уже счет для бюджета идет на миллионы. Сложнее всего отсутствие лечения переносит 12-летний сын Натальи – Ваня Лобанов.

12-летний Ваня записал видеообращение, чтобы привлечь внимание к своей семейной беде.

Фото: СОЦСЕТИ

- Из-за болезни его почки уже сейчас, как у взрослого человека, - объясняет Наталья. – Его жизнь превратилась в настоящий кошмар. Каждый день его терзают жуткие боли. Он приходит домой из школы и говорит: «Я, наверное, скоро умру».

Тем не менее, Ваня каждый день ходит в школу. Местные врачи не дали ему даже освобождения от физкультуры. Превозмогая боль, мальчик выполняет все положенные школьные требования – учится на одни пятерки, ездит на районные олимпиады. Однако выносить дальше такую жизнь у Вани уже не осталось сил.

- Этой зимой Ваня написал видеообращение, в котором просит помочь нашей семье, - рассказывает Наталья. – Ролик наделал много шума в социальных сетях. Однако никакой реакции от местных властей так и не последовало.

ОФИЦИАЛЬНО

Андрей Гнеушев, заместитель губернатора Нижегородской области:

- По ситуации с обеспечением лекарствами семьи с редким генетическим заболеванием - патологией Фабри - из Сосновского района будет проведена служебная проверка. Минздрав региона обеспечит поставку необходимых препаратов к концу текущей недели. Введение препарата будет проводиться на базе межрайонной больницы.